Ir al contenido principal

Entradas

Mostrando entradas de febrero, 2017

DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

-SE NECESITA DEDICAR MAS DINERO A INVESTIGACIÓN.

-LA SALUD COMO UN DERECHO Y NO COMO UN LUJO PARA UNOS POCOS.

-DEJAR DE ENRIQUECER A LAS FARMACÉUTICAS.

-QUITAR LOS VETOS A LA INVESTIGACIÓN POR PARTE DE QUIEN NO LE INTERESA MAS QUE GANAR DINERO

Seguro... que muchas de las enfermedades que afectan a este mundo tendrían cura incluso las denominadas como raras.
Raro para mi es viajar a la luna,no una enfermedad,que ademas hoy en dia cada vez se diagnostican mas casos y vivimos hasta con miedo por nosotros mismos y por nuestros seres queridos de que no nos toque.

  - NO ME LO CREO!!
Ni me creo que hayan llegado a la luna ni me creo que las enfermedades no se puedan curar.Por lo menos muchas sobres las que se lleva años investigando. Simplemente no interesa a las farmacéuticas...eso pienso yo. Se piensan que cuando se vayan "al otro barrio"se van a ir con un camión de mudanzas y con la tarjeta de crédito o que?? Pues no señores, se va a quedar aquí,su dinero tan sucio,ganado a base de jugar…

Asperger porque es tan difícil diagnosticar ?

Hoy toco un tema que levanta ampollas en muchos padres.


Porque a mi hijo no lo diagnostican ya ? esta clarisimo que lo es!porque tardan tanto?.

Bueno... hay muchas respuestas y para todos los oídos.
En mi caso mi hijo fue diagnosticado en el año 2001,no es lo más habitual pero bueno,puedo decir que tuve suerte al tocarme el Dr. Rebaje como neurólogo y que fuera él quien me pusiese sobre aviso,el niño no tenia ni 1 año de edad y yo ya estaba acostumbrada a la palabra espectro autista,de momento de asperger no me habia hablado nadie ni sabía lo que era,pero hasta que no entro al colegio en 2003,no fue diagnosticado como....Autista de alto funcionamiento...casi nada!,
De ahí pasamos luego por unos cuantos diagnósticos más,TDA,TDH..etc hasta que nos quedamos con uno fijo,parece que ese fue el que les gusto a todos los psiquiatras que vinieron después.
Lo diagnosticaron como Síndrome de Asperger.El diagnóstico de síndrome de asperger es tan complejo como simple,es tan cerrado como abierto,abarc…

Asperger,Tea o tgd,características generales.

Aquíos pongo los principales síntomas que en los libros oficiales y los psiquiatras cualificados califican como Síndrome de Asperger,es una líneatan fina entre este síndrome y el autismo de alto funcionamiento o TGD que muchas veces tenemos a nuestros niños mal diagnosticados y lo que es peor con terapias que no son las adecuadas y con medicación que no le va bien. Los padres estamos para algo,y el observarlos es un papel muy importante.! Características principales de Asperger son:
El mundo social es muy complicado para ellos y siempre lo va a ser,es donde mas refuerzo necesitan,donde mas apoyo y comprension.

No se van a dar cuenta de las intenciones que llevan los demás,ni de las nuestras aunque somos sus padres y solo queremos lo mejor para ellos,por eso es tan importante que se sientan apoyados.
Los cambios de rutina en ellos son un desastre para todo su mundo,incluso puede haber cambios en su estad emocional si la rutina cambia de forma drástica,por eso es tan importante darle un ento…

Andar y comer solo mision "casi" imposible

No comenzó a andar solo hasta los 18 meses y era un crío grande,pero no había manera de hacerlo andar,ni con la rehabilitación ni con nada.me tenia mas harta !,era un comodón,yo lo tenia  super claro,si mami me lo hace todo para que me voy yo a esforzar??.
Ya estaba diagnosticado de Tea,(trastorno espectro autista),pero nadie había dicho que por eso no tenía que andar,vamos! yo me negaba.
Pero no contento con eso,tampoco me comía solo,no cogia nada ni la cuchara ni el biberón del agua,ni del zumo..etc,nada.Prefería pasar sed antes que cogerlo él.
Una noche que estaba hablando con un padre conocido de mi marido,que tenía un niño más pequeño que el mio,me dijo"si vieras como coje el tenedor" alucinarías!!"...
yo creo que se me inyectaron los ojos en sangre.....
no me lo podía creer, cómo era posible? era más pequeño su hijo y ya comía solo!
el mio no cogía ni el biberón!!!! 😔
me lo traía a mi para que le diera agua !!!
LA NOCHE DE LAS SALCHICHASMientras se me cruzaba por la cabe…

Mama de un niño autista

"Muchas veces las madres tomamos decisiones después de habernos cabreado como una "mona""Para blogs que hablen más fino,sobre autismo,asperger y demás,tenéis muchos por ahí,yo aquí cuento mi experiencia de gente de a pie,de carne y hueso.
De las madres que nos tenemos que sacar las "castañas del fuego"nosotras solas o las castañas se queman.
Mi situación económica siempre ha sido de pena,que le vamos a hacer ! ha sido como dice el refrán "los bienes de mosén juan que por donde vienen se van " pues estos han sido los míos.
Yo no he tenido campañas de TV para que la gente se conciencie de la importancia de que estas terapias son carisimas (y siguen siendo) y la gente "normal" no podemos acceder de ninguna manera a ellas.
Luego tienes que ver en televisión como padres sin escrúpulos utilizan a sus hijos para ganar dinero y van de padrazos!,me gustaría preguntarle al del caso Nadia,cuánto sabe de su hija,al super padrazo ese!.
Me da menuda rabi…