Cuidadores….los grandes olvidados

A los  años de nacer mi hijo decidimos ir a por la “parejita”,cosa muy común,por lo menos en el 2002,donde aún la crisis no había hecho BOOM ! con los sueños y las ilusiones de la mayoría de los españolitos de a pie y soñábamos que lo podíamos tener todo.
Nos costaba mucho que viniera el segundo,cosa rara porque el primero no llamó ni a la puerta pero bueno…. teníamos ganas de mas crios.
Yo me había convertido ya en cuidadora pero la verdad aun no era consciente de lo que ello suponía ni del desgaste que eso conlleva.
Nunca me he planteado si me saldría con lo mismo que tiene Iván o no, no pensaba en eso,porque me habia de salir ?.
Como la cosa se alargaba dejamos de buscar el hermanito/a que nunca vino y las madres del colegio donde iba mi hijo con las que hice más contacto fueron las que me hicieron los comentarios de que si me habia dado cuenta que tanto si todo iba bien como si salía con los mismos “problemas” que ivan me lo iba a comer enterito yo,la verdad,no me lo había parado ni a pensar hasta que me lo dijeron.
Esas madres y su lengua viperina !
Pero era cierto y como buena observadora que soy fui descubriendo que en parejas donde hay niños que necesitan atención casi casi exclusiva es el padre o la madre el que se involucra al máximo,mientras el otro se entera lo justo.
De hecho no conozco ninguna pareja donde los 2 esten involucrados por igual,puede ser el padre,o la madre,pero siempre es uno el que lleva toda la carga de la educación,los estudios,los médicos ..etc de los chavales.
En mi caso,soy yo la cuidadora,quien ha tirado del carro y en cuanto he vacilado un poco y he soltado el carro…me ha tocado bajar toda la cuesta para volverlo a subir porque no había nadie sujetándolo…es una moraleja fácil de pillar.
Te centras tanto en tu hijo y en darle todo lo que necesita que te olvidas de tus necesidades como persona,en mi camino de madurar con él se han quedado tantas cosas que sé que ya no van volver que ni me reconozco a mi misma.
Y más cuando solo te encuentras baches por parte de las instituciones que se supone que son las que deberían ayudar y proteger a los niños así…pues no,como no saques las uñas se te comen!
Para que luego me tenga que oír que madre coraje en este país es una vividora como la señora esteban…. vamos hombre!
Hay tantos padres y madres coraje que se levantan todos los días en el anonimato,que no venden su vida y que hacen lo imposible por pagar a sus hijos las terapias que necesitan! que en este país hemos perdido en norte si ponemos a semejante personaje como modelo de madre a seguir.
Una sola vez me dijo una psicóloga que yo debía ir a cuidados del cuidador y fui,una sola vez,me dijo lo que ya sabía,pero que es muy bonito si dispones de una buena cartera repleta de billetes de la que echar mano,sino que te den!
Te llegas a abandonar tanto..que dejas de tener prioridades porque las suyas son las tuyas y así van pasando los años y lo peor que es que entre los que tienes al lado que no se quieren dar cuenta y tu que vives tu lucha particular la vida se te va.

Trabajara o no siempre me he ocupado de él,de sus médicos,de sus tratamientos si los ha llevado,sus estudios,sus épocas malas,las buenas….todo,lo llegas a conocer tan bien ! que sin que te hable sabes si sufre o si está contento.
Siempre digo que no soy seguramente la mejor madre,que habre cometido y cometere muchos fallos pero que por esforzarme no habrá sido.
Pero cuidados no le han faltado.
Nadie venimos con un manual de instrucciones ni nadie nos enseña cómo ser padres pero al pasar tantas horas con ellos puedo decir que vale la pena todo el esfuerzo realizado,todas las horas que pasas cuidandolos,a su lado,cuando ves que tu labor es recompensada por su felicidad la manifiesten o no,porque esa es otra,no puedo esperar que me llene de besos y abrazos porque se que no lo va a hacer y aun con todo me siento muy bien cuando lo veo tranquilo.
Como no es un esfuerzo físico que no se nota en tu cuerpo sino que es un esfuerzo psicológico y tremendamente agotador,poca gente te comprende el dia que dices …no puedo mas !,estoy agotada!.
Pero si a la vista de todos vives como una reina!!
Lo que nadie sabe ni tampoco les interesa es la lucha que llevas en tu casa,que eres cuidador/a que luchas contigo misma y muchas veces hasta con tu propia pareja.
Porque en la pareja influye,digan lo que digan,acabas agotada,normalmente estas hecha un trapo psicológicamente y con quien quieres hablar ? pues sí lógicamente con tu pareja pero a veces el tocar el tema de los críos solo sirve para discutir porque cada uno ve las cosas a su manera y más sino está tan involucrado en las cosas del chaval.
Que monton de veces he tenido yo que mediar entre estos 2 ! son incontables.
Educar de la mejor manera posible a un hijo no es fácil para nadie no lo iba a ser para nosotros.
La otra parte de la pareja tiene que entender la carga que soportamos mentalmente los que estamos al cuidado 100% de los niños porque sino la relación no se sostiene y desde luego salir corriendo a la mínima es de ser un cobarde eso tambien lo tengo claro.
Separarse porque no se supera el distanciamiento causado al tener que cuidar de un hijo que tiene un sindrome o trastorno no es una excusa,por lo menos para mi,porque ambos,son y serán padres se involucren uno más que otro o no.
La vida te lo va enseñando y va poniendo todo donde corresponde,tener en cuenta que  nadie nos vamos de aquí con cuentas pendientes.

Total los que soportamos un cansancio mental así solo necesitamos apoyo por parte de nuestra pareja y ya que nosotros no somos conscientes que alguien nos recuerde que necesitamos también desconectar de vez en cuando y porque no,que nos cuiden un poquito.

alt="cuidadores de niños con espectro autista necesitamos como todos los demas descansar y somos olvidados por las instituciones de este pais que no valora el trabajo que hacemos."



Tengo claro que los cuidadores somos los grandes olvidados en España,pero por lo menos a mi me queda la satisfacción de ver los frutos de mi trabajo en mi hijo cada vez que lo veo FELIZ

Un saludo

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Muchas gracias !

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