DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

SE NECESITA DEDICAR MAS DINERO A INVESTIGACIÓN.


-LA SALUD COMO UN DERECHO Y NO COMO UN LUJO PARA UNOS POCOS.

-DEJAR DE ENRIQUECER A LAS FARMACÉUTICAS.

-QUITAR LOS VETOS A LA INVESTIGACIÓN POR PARTE DE QUIEN NO LE INTERESA MAS QUE GANAR DINERO


Seguro…
que muchas de las enfermedades que afectan a este mundo tendrían cura incluso las denominadas como raras.
Raro para mi es viajar a la luna,no una enfermedad,que ademas hoy en dia cada vez se diagnostican mas casos y vivimos hasta con miedo por nosotros mismos y por nuestros seres queridos de que no nos toque.

                                             – NO ME LO CREOO!!

Ni me creo que hayan llegado a la luna ni me creo que las enfermedades no se puedan curar.Por lo menos muchas sobres las que se lleva años investigando.
Simplemente no interesa a las farmacéuticas…eso pienso yo.
Se piensan que cuando se vayan “al otro barrio”se van a ir con un camión de mudanzas y con la tarjeta de crédito o que?? Pues no señores, se va a quedar aquí,su dinero tan sucio,ganado a base de jugar con la salud de las personas,y todas  sus posesiones se van a quedar aquí,ustedes se van a ir como todos,al hoyo.
Y los gobiernos que lo permiten …. más de lo mismo.
El dinero se ha convertido el algo que han ensuciado,que solo se dedican a amasar y que nos han querido hacer ver que es sucio,pero yo creo que el dinero no tiene la culpa,la tiene la ambición desmedida del ser humano,la falta de escrúpulos para conseguirlo,el ser capaz de pasar por encima de todo y de todos para conseguir tener más.

Los padres en este caso llevamos años con una lucha sin parar por los diagnósticos de nuestros hijos,ni el autismo,ni el asperger,ni tda,tgd tienen cura ni a dia de hoy medicación que los pueda combatir al 100%.
Sino fuera por los padres a estos niños se les seguiría apartando en colegios lejos de sus familias como se hacía hace 50 años de eso no tengo la menor duda.Se les seguiria tratando de manera vejatoria y nadie haría nada,suerte que en eso por lo menos hemos avanzado aunque todavía por vergüenza muchas familias lo esconden y ni siquiera a los más cercanos son capaces de decirlo.
No contamos con ayudas por parte de nadie,se involucran lo justo para figurar y ponerse en la foto y aún quedan muchas mas enfermedades raras que necesitan de investigación,no nos olvidemos.
Mientras no nos toca nos da igual,pero pensar que ninguno estamos a salvo que el dia de mañana un gen rebelde se cruce y tengamos algún caso cercano.
A mi en un accidente de tráfico me diagnosticaron a los 33 años el síndrome de “chiari con siringomielia”,ahi entendi muchas cosas que me pasaban,pero conocí el síndrome porque yo me busqué la vida no porque nadie me vino a informar.
A día de hoy aún no se si tengo derecho a algo o a nada,la mayoria de medicos no saben ni que es el chiari,yo tampoco hasta que salió en una resonancia.

En españa hay muy buenos investigadores que se tienen que marchar de este pais por falta de dinero por parte de las instituciones y de lo privado para seguir investigando,es una pena que grandes profesionales que da este país se tengan que ir ha hacer sus trabajos fuera porque aquí no se les reconoce ni se les apoya.
En este país,o cada dia nos levantamos por algo o se olvidan simplemente que existimos hasta que nos necesitan para las votaciones.
Lo único que me alegro que mi enfermedad me permite seguir al lado de mi hijo porque no es ni mucho menos mortal,y que el accidente me dejo unas secuelas llevaderas,a todo hay que sacar la parte positiva.

28 DE FEBRERO

DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 

RARAS SI, INVISIBLES NO!.


                           





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